희소병 “사랑이에게 기적을” 특별모금행사 각계각층 한마음으로 온정 모아

-전요셉 父부 “희망의 끈 결코 놓지 않을 것”
-후원계좌 사회복지공동모금회 농협 301-0359-5548-21

[청주일보유튜브] https://youtu.be/vLJO_dcS3UU

사랑이에게 기적을 모금운동 참여 인사 인터뷰 (풀영상)

【청주일보】 이성기 기자 =  4살 딸 전사랑 양은 근육이 퇴행해 대부분 30대에 사망하는 ‘듀센 근이 영양증’이라는 희소병을 앓고 있다. 사랑이 양을 돕기위한 “사랑이에게 기적을” 특별모금행사가 청주시 흥덕구 옥산면행정복지센터에서 열렸다.

사단법인 옥산면복지회와 사랑의 열매 충북사회복지공동모금회 주관으로 오전10시부터 오후4시까지 펼쳐졌다.

이범석 청주시장을 비롯, 차태환 청주시상공회의소 회장. 서승우 국민의힘 충청북도 도당위원장, 이우균 청주시 의원, 최시선 옥산중 교장 선생님, 한국부인회 충북도지부, 한국부인회 청주시 김정미 지회장, 동림사 주지 법인스님, 김성대 도의원, 옥사유치원생들 등 특히 모금운동이 벌어지는 옥산면 주민들이 나섰으며 청주시 각계각층에서 따뜻한 마음을 모아 주었다

[청주일보] 이범석 청주시장이 사랑이 돕기 모금운동에 청주시를 대표해 성금을 투척하고 있다

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청주시의회는 연말 시의원들의 연말 종무식 비용을 전액 기부 한 것으로 알려졌다. 

사랑이는 치료법이 없는 질환이지만 최근 미국에서 치료제 ‘엘레비디스’가 개발돼 한 가닥 희망이 생겼지만 약값이 무려 48억원에 달해 치료가 엄두에 나지 않고 있다. 

전사랑양의父부 전요셉씨는 딸을

[청주일보] 전사랑양의父부 전요셉씨가 모금운동에 참석한 시민들에게 감사인사를 하고 있다.

살리기 위해 지난 11월 5일부터 21일간 부산에서 서울까지 740Km 이상을 걸으며 후원을 요청 전 씨의 간절한 사연이 언론 보도와 SNS을 통해 알려지며 전국 각지에서 도움의 손길이 현재도 답지 하고 있다. 

기적처럼 18억 원이 모였지만 목표 금액까지는 아직 절반도 채우지 못한 상황 이지만 사랑이를 살리기 위한 희망의 끈은 놓지 않고 이어가고 있다. 

 

특별모금회에 참석한 이범석 청주시장은 “청주시민이라면 사랑이 뿐 아니라 모두가 존귀 합니다. 사랑이가 희소병을 잘 극복해 건강한 청주 시민이 되길 바라는 마음 뿐입니다.”

 희귀병을 앓는 사랑이을 돕고 싶은 국민들은 사회복지공동모금회 농협 301-0359-5548-21 계좌로 후원하면 된다.